Morbus crohn – Hvad fan er det?

Efter aftensmaden i primo oktober 2014 fik jeg sindssygt ondt i maven. Det var der som sådan ikke noget nyt i, da jeg i flere år har oplevet dette. Alligevel var der noget der var anderledes, men vidste ikke rigtig hvad.
Som timerne gik tog smerterne til, især i min højre side.
Dagen efter da jeg havde fået mine børn af sted til henholdsvis skole og børnehave, havde jeg så ondt at jeg lå i sengen resten af dagen. Tænkte at det nok bare var forstoppelse, som jeg har oplevet så tit.
Men på tredje døgn med mavesmerter der udelukkende havde hold mig i sengen, ringede jeg til vagtlægen og blev bedt om at komme på skadestuen. Da jeg havde mine børn hjemme, fik jeg min far til at køre mig på skadestuen og min søns far til at se efter børnene så længe.

Jeg kunne dårligt gå af bare smerter!

På skadestuen tog det ikke mange minutter fra vagtlægen havde tilset mig, til jeg fik at vide jeg skulle indlægges med mistanke om blindtarmsbetændelse. Da jeg havde fået en seng, fik jeg besked om at jeg skulle opereres inden for en time.
I mellemtiden var en af mine gode venner kommet på hospitalet for at være der for mig, når jeg kom tilbage fra operationen. Han havde fået at vide at operationen tog ca. en halv time.
Men jeg kom først tilbage efter to timer og det var noget af en nervøs ven der havde ventet.

Jeg havde ondt efter operationen. Da jeg kiggede ned af mig selv, havde jeg stor oppustet mave, var gul af jod og havde et stort plaster fra navlen og ned til skridtet, samt et mindre plaster i venstre side.

Jeg beklager billedet som ikke er for sarte sjæle – but that’s the reality!

Da operationslægen kom, fortalte han at jeg ikke havde blindtarmsbetændelse, men at min tarm var betændt og revnet. Derfor havde de fjernet 25 cm af min tyndtarm og lidt af min tyktarm. Lægen oplyste mig om, at han var 99% sikker på, at jeg havde morbus crohn.

Morbus crohn – hvad fan er det? Jeg havde aldrig hørt om det før og anede ikke hvad det var. Lægen fortalte at det er en kronisk tarmsygdom, som gav inflammation i tarmen, men at de desværre ikke vidste så meget om sygdommen på daværende tidspunkt.

Så lå jeg der, som et stort spørgsmålstegn og vidste ikke hvad denne sygdom indebar og fik heller ikke mere info om, hvad det ville sige at have en kronisk tarmsygdom.

Jeg husker tydeligt dagen efter da sygeplejersken kom, for at skrifte mit plaster på maven… fååårk – hvordan er det jeg ser ud, tænkte jeg… (undskyld mit franske). 17 clips havde jeg i alt fra navlen og ned til skridtet, som en eller anden rullepølse. Der kunne jeg ikke holde tårerne tilbage. Var chokeret over synet, som så lidt dramatisk ud.
Dette billede, skal jeg nok spare dig for.

Udskrivelse fra hospitalet

Efter fem dage blev jeg udskrevet fra hospitalet. Jeg husker jeg var rigtig ked af det, frustreret og følte mig overladt til mig selv. Jeg vidste jo stadig ikke ret meget om denne sygdom.

Hjemme søgte jeg information om morbus crohn på internettet, men det jeg læste, var ikke just opmuntrende og jeg vidste jo heller ikke med sikkerhed, om det var dét jeg fejlede.

De kommende 14 dage var min mave meget stor, øm og oppustet på grund af al den luft, som var blevet pustet ind, i forbindelse med operationen. Jeg kunne ikke rejse mig fra sengen, stol eller sofa, uden det gjorde hammer ondt. Kunne heller ikke bukke mig ned, eller løfte noget af særlig vægt.
Mine børn var derfor også hos deres fædre i den periode, da de ikke var tjent med at være hjemme, når jeg hverken kunne eller orkede ret meget. Jeg var samtidig rigtig ked af det, stadig frustreret og ønskede ikke de skulle se og opleve deres mor sådan.
Mine børn kom hjem på besøg et par gange i perioden, sammen med deres fædre, så det var dejligt, for savnede dem jo enormt.

Min store mave efter operationen

Så faldt dommen og tiden herefter

Tarmstykket som blev fjernet under operationen, blev sendt til Rigshospitalet til undersøgelse og svaret kom ca. 10 dage efter. Lægen fik desværre ret. Diagnosen var svær Morbus crohn.

Jeg søgte nu for alvor information som crohns sygdom og havde behov for at høre om andre med samme sygdom. Jeg faldt bl.a. over Colitis-Crohn foreningens hjemmeside, som har info om emnet – og jeg valgte at blive medlem af foreningen.
Jeg læste også om diæten Low FODMAP. En diæt der kan afhjælpe mavegener, som smerter og oppustethed ved irriteret tyktarm (som jeg også har). Jeg bestilte derfor bogen Low FODMAP Diet 1 – Grundbog, gennem foreningens hjemmeside, som jeg studerede, da jeg fik den hjem med posten. Jeg afprøvede også nogle af opskrifterne i bogen. Senere har jeg udviklet egne opskrifter, som er FODMAP-venlige.

Sidenhen, har jeg så vidt det er mig muligt, levet efter diæten, da den hjælper mig, men det er også svært, som alle andre diæter kan være.
Jeg har igennem årene lært mere om hvad min mave kan tåle og hvilke fødevarer der genere mine tarme så de hæver op og gør ondt. Dog er der stadig mange ubesvarede spørgsmål i den forbindelse, da min mave kan reagere på fødevarer jeg normalt godt kan spise uden problemer.

Jeg blev også dengang medlem af et par grupper på Facebook, som omhandler crohn og Low FODMAP diæten. Det både hjalp mig og gjorde det værre, da jeg læse mange skræmmehistorier fra de andre medlemmer. Min største frygt var dengang og er desværre stadig i dag, at ende med stomi. Også selvom jeg har hørt og læst om andre, som har en god oplevelse med det.

Denne “nyvundne” sygdom fyldte rigtig meget hos mig, især det første år. Jeg kunne ikke forlig mig med, at der var så meget mad jeg ikke kunne tåle og flere ting, jeg ikke længere kunne gøre som hidtil… Ja, også er der jo lige det med de mange toiletbesøg. Som jeg i øvrigt også skulle øve mig i, at være åben omkring. Hmm.
Restaurantbesøg eller det at spise hos andre, var og er heller ikke længere så ligetil.
Altid skal jeg som det første vide hvor toilettet er, hvis jeg er ude. (Det ved jeg andre crohn-patienter kan sætte sig 100% ind i – Heldigvis kan vi også joke med det). 🙂

Faktisk var jeg i mange måneder efter diagnosen i en slags selvmedlidenheds-boble. Jeg græd ofte når jeg var alene, var vred, frustreret og forstod ikke hvorfor JEG skulle have denne sygdom. Som om jeg ikke havde været nok igennem.
Jeg talte om det hele tiden. Tror alle jeg sås med, var trætte af at høre om det. Det var jeg faktisk også selv, men det fyldte bare så enormt i min tilværelse. Det blev heldigvis gradvist bedre. Jeg fik hanket op i mig selv og besluttede mig for, at få det bedste ud af det, crohn eller ej. Den skulle ikke styrer mig og mit liv! Basta!

Kiloene raslede af mig

I løbet af de første tre til fire måneder efter operationen tabte jeg 10 kilo. Det skyldes at tarmen skulle heale og fungerer igen. (det vidste jeg dog ikke dengang). Jeg spiste mere mad end nogensinde og jeg blev bare ved med at tabe mig. Meget uvant situation for mig, da jeg altid har været en stor pige kropsmæssigt og skal passe på hvad jeg spiser. Det syntes jeg naturligvis var fedt. Desværre havde jeg taget alle kilo på igen, da der var gået et år. Bum! Så virkede tarmen igen.

Den dag i dag, kæmper jeg stadig med at smide de overflødige kilo, men det er en svær kamp.
Jeg har det dog så godt i dag, at jeg kan have lange gode perioder og kan spise flere fødevarer end hidtil. Jeg bager heller ikke mit eget brød mere, men kan spise “almindeligt købe rugbrød”.
Jeg tager ikke medicin mod min crohn. Jeg tager kun B12 tabeletter dagligt, da min krop ikke kan optage nok B12 igennem min kost.

Selvom der er perioder, hvor jeg har det knapt så godt og dagligt ligner en gravid, kan bande og svovle over min sygdom, er jeg taknemmelig. Jeg er nået langt og har det meget godt, i forhold til så mange andre, som dagligt lever med crohns sygdom.

Jeg har erfaret, at man som menneske, kan tilvende sig til mange ting.